Никому не говори
Полина Синяткина — автор выставки «Вдохнуть и не дышать». Проекта о туберкулезе, силе человеческого духа, и, главное, о борьбе со стигмой.
Какой ты была до диагноза?
Я была неопределенной. Могу сказать, какой я стала. Я сейчас сильнее. Шире стало сознание.
Как ты узнала, что больна и какой была реакция?
Начался 2015 год, я стала очень часто болеть. У меня были гаймориты, синуситы, грипп. Сильно упал иммунитет. И тут в апреле у меня поднимается температура до сорока градусов, появляется жуткий кашель. Родители вызвали скорую. Врачи приехали и сказали, что у меня пневмония.
Меня увезли в обычную больницу, в палату с пятью другими женщинами. Это были майские праздники, в больнице были только дежурные врачи. Им сказали, что у меня пневмония, они и не стали углубляться. Прописали мне антибиотики от воспаления легких. С каждым днем мне становилось все хуже. Врачи думали, что не подходят антибиотики, и меняли на другие. Мне становилось еще хуже. Так на протяжении двух недель я чуть не умерла. Начались адские боли в грудной клетке, температура не спадала. Когда праздники кончились, пришел мой врач и настоял на компьютерной томографии. Выяснилось, что у меня туберкулез. Вызвали фтизиатра. Фтизиатр отвел меня в сторону и сказал: «Никому не говори в палате. Ты же знаешь, какая у нас публика. Мало ли что». Я еще тогда не понимала, что такое туберкулез. Мне сказали, что это лечится, ну и хорошо. Родители были в шоке, мама рыдала.
Соседи по палате так и не узнали?
Да тут такая история. Мне изначально сказали, что я не заразна. Затем меня депортировали в противотуберкулезную больницу, где выяснилось обратное. Понятно, что в первой больнице хотели избежать закрытия на карантин. Отвели меня в сторонку, сообщили «по секрету». Не очень хорошо у нас все устроено. По-хорошему, нужно было закрыть больницу, людей проверить. По крайней мере тех, кто со мной лежал. Туберкулез ведь очень хорошо передается именно в замкнутом пространстве. Мы, кому могли, всех обзвонили. Надеюсь, у них все хорошо.
Около трети населения планеты являются носителями «спящей» палочки Коха — возбудителя туберкулеза.Человек заболевает, когда бактерия переходит в активную стадию. Зачастую это происходит из-за резкого падения иммунитета в результате стрессов, смены климата, неполноценного питания или беременности. В 20-30 раз возрастает вероятность заболеть для ВИЧ-инфицированных людей. Пик заболеваемости среди женщин приходится на 25-34 года, среди мужчин — на 35-44 года.
Туберкулез передается только воздушно-капельным путем. Один больной с активной бактерией может заражать до 15 человек в год.
ТБ лечится. Вовремя замеченный, он излечим почти стопроцентно. Однако обнаружить его на первоначальной стадии бывает непросто. Регулярные усталость, сонливость, раздражительность и незначительное повышение температуры могут быть признаками зарождающейся болезни. Кашля долгое время может не быть вовсе.
Какие были стадии принятия болезни? Было чувство апатии или сразу желание бороться?
Была апатия. Хотелось лечь в кровать и умереть. Это типичное состояние человека с туберкулезом. Кажется, что мир рухнул. Нету прогнозов, не знаешь, что с тобой будет через пару месяцев.
А как вообще проходит лечение?
Химиотерапия. Есть пять режимов лечения, в зависимости от устойчивости к препаратам. Таблетки, уколы, капельницы. Очень много побочных эффектов у этих медикаментов. Тошнит все время, от некоторых препаратов галлюцинации возникали. Еще много пила поддерживающих лекарств для печени, да и для всех остальных органов.
Фото из личного архива
Если ТБ чувствительный, то есть не устойчивый ни к одному из антибиотиков, пациенту назначают стандартный режим лечения — 4 препарата. В таком случае, процесс выздоровления может занять 6-8 месяцев. Сложнее, если у больного выявляют устойчивость к одному или более препаратам. Приходится переходить на усложненные схемы, а лечение может затянуться на пару лет.
Отдельно выделяют множественную и широкую лекарственные устойчивости. МЛУ — это устойчивость к двум, наиболее эффективным, антибиотикам. Больным с МЛУ назначают курс с комбинацией из 5 и более резервных препаратов. Эти медикаменты дороже и токсичнее основных.
Самый тяжелый случай — это ШЛУ. Такой туберкулез устойчив не только к двум основным, но и к двум резервным антибиотикам. Раньше диагноз «ТБ с ШЛУ» был практически приговором, однако сегодня успешно лечат и его.
Причиной для развития устойчивости может стать неправильное, нерегулярное лечение. Поэтому пациенты в больнице принимают препараты строго под контролем врача, а данные о принятых дозах документируются.
Опиши свой типичный день в больнице
В восемь утра подъем, завтрак. Я часто его просыпала, ела в палате. После этого мы с подругой занимались йогой. Вообще первая половина дня — это процедуры. У меня еще была лечебная физкультура. Это связано с тем, что мое воспаление находилось близко к плевре. А в ней миллиард нервных окончаний. Это — адские боли. Поэтому я ходила на физкультуру, чтобы убирать спайки. Хотя, если честно, у меня там до сих пор покалывает. Во второй половине дня мы старались много гулять. У нас там был парк. Каждый день проходили несколько кругов, разрабатывали дыхалку. Ну и, конечно, я рисовала. Это и меня отвлекало, и остальным было интересно. Нас это объединяло. Больничный вакуум немного напоминает пионерский лагерь. Взрослые становятся детьми. Парни начинают ухаживать за девушками. Люди ищут, чем себя занять. Даже интриги плетут. Меня, как художника, это очень интересовало. Мне казалось, будто я оказалась в потустороннем мире. И мне всем захотелось рассказать об этом мире.
А кто тебя там окружал?
Люди совершенно разные. Был там человек, который убивал в своей жизни. С криминальным прошлым, да. А в моей палате была девушка — философ. Настолько разброс. Были разные ситуации. И дружба завязывалась в стенах больницы, и любовь. За мной ухаживали несколько мужчин.
А вот интересно, кто-нибудь пытался сбежать из больницы?
Да. В России вообще недоверие к лечению. Некоторые еще не верят, что они болеют. Туберкулез ведь может проходить бессимптомно, особенно в начале заболевания. Человек говорит: «Я нормально себя чувствую», а он при этом заразный очень. И вот он сбегает из больницы. Это очень плохо, нужно что-то с этим делать. Нужно, чтобы работали психологи.
А у вас не было психологов?
Мне говорили, что они есть, но я ни разу не видела их в моей больнице. Где-то может и есть. Надо вводить повсеместно. Все по-разному же относятся к лечению. Кто-то пропускает таблетки, кто-то вообще их не пьет, потому что от них побочка. Не хотят себя травить. Но есть и ответственные, вроде меня. Я пила все. На моей памяти еще было такое, что выгнали из больницы за «безответственное поведение». Выпивали в соседней палате. Это неправильно было — выгонять! Люди же умирают. Опять же нужны психологи, чтобы объяснили пациентам, что нужно не пить, а лечиться и выздоравливать.
Фото из личного архива
Что тебе помогало в трудные минуты?
Живопись. Она хоть и временно, но спасает. Плюс я нашла для себя новое увлечение — я начала читать. Да, я раньше не особо читала. Стала читать книги по психологии, иногда мне от этого становилось легче. С подругами мы друг друга поддерживали. Все в одинаковой ситуации, всем тяжело. У каждого своя история. Сегодня одна ревет, завтра другая.
Расскажи о самом страшном, что пришлось пережить за эти полгода?
Первое, что приходит на ум — расставание с любимым. После болезни мне кажется, что люди — такие существа, которые физическую боль могут пережить легко. А вот моральную — уже тяжелее. Когда я узнала, что больна и нужно лечиться, я мобилизовалась и стала делать все процедуры, даже если они болезненные или ужасно неприятные. Мне, например, делали совершенно ужасные уколы в шею. Сорок кубов за неделю вливали в меня. Было страшно, но сказали «надо». Еще мне делали лечебную бронхоскопию. Десять сессий подряд, а процедура, мягко говоря, не очень приятная. Но надо значит надо. А вот то, что любимый человек далеко — это было самое страшное.
Оставляя / Полина Синяткина
Мать / Полина Синяткина
У тебя вот картина есть «Оставляя», где вы как раз изображены с возлюбленным. Расскажешь о ней?
У нас с молодым человеком отношения на расстоянии. Он из Голландии. Как я уже говорила — все полгода в больнице проревела не из-за того, что болею, а из-за того, что неизвестно, когда Йоханнеса увижу. Плюс давление препаратов на психику — сдавала нервная система. Очень сложно было пережить это расставание. Один раз он приезжал ко мне. В самом начале, когда меня только положили. Не побоялся, пробыл со мной три дня. Он тогда очень сильно меня поддержал, сказал, что мы все преодолеем. Когда Йоханнес уезжал, и мы стояли, обнявшись, мама это незаметно сфотографировала. Потом мы много ссорились, и мои подруги в больнице, увидев это фото, говорили: «Напиши, напиши картину!». А я кричала: «Нет! Я его ненавижу!» (смеется) А потом в порыве страсти нарисовала-таки ее буквально за два дня. Картина стала дико популярной. На открытии выставки в Москве даже случился флешмоб. Люди стали обниматься на ее фоне и ставить хэштег «не оставляя». Не оставляйте друг друга.
А про остальных героев расскажешь?
А врачи нормально отнеслись к тому, что ты в палате художественную мастерскую устроила?
Да. Помню, как я решила рисовать. Это было в июле. Меня тогда отпустили первый раз домой на выходные. Когда ты перестаешь быть заразной, так можно. По официальному документу, по бумажке, как из тюрьмы. Вот оказалась я на свободе после трех месяцев заключения, и меня озарило, что надо что-то делать, вдохновлять людей, чтобы они не боялись говорить о туберкулезе. У меня в голове сразу несколько образов появилось. Сначала маленькие акварельки рисовала — зарисовки из больничной жизни. Потом я подошла к заведующей, попросила разрешения рисовать что-то побольше. Она согласилась, хотя и была в шоке, конечно, от размера холстов. (улыбается)
Почему «Вдохнуть и не дышать»?
Это та фраза, которую слышал каждый, кто когда-либо делал флюорографию. Ее говорит рентгенолог в момент снимка. Когда лежишь в больнице, контрольный рентген делаешь каждые два месяца. Это был «час икс» для нас. Каждый ждал этого дня с надеждой увидеть положительную динамику. Еще у названия есть метафорический смысл. Жизнь в больнице — это особый мир, параллельный. Жизнь там идет медленно, но для каждого по-разному. Для кого-то — это переосмысление всего, для кого-то — ежедневные страдания, для кого-то эта жизнь становится вообще единственной, кроме нее ничего не остается. Жизнь в больнице — это когда все вокруг замирает. Это пауза, и для каждого она имеет разную длину. Это будто ты вдыхаешь и с замиранием сердца ждешь, когда можно будет выдохнуть. Это вдохнуть и не дышать.
Автопортрет / Полина Синяткина
Помнишь момент, когда осознала, что здорова?
Туберкулез — это такая болезнь, при которой выздоровление происходит плавно. Динамика страшно медленная. Каждые два месяца делается контрольный снимок, и обычно результат не сильно виден. Я даже не знаю точно, когда выздоровела. Спустя пять месяцев у меня полость заросла, это переломный момент был. Тогда я узнала, что мне не нужна операция. Еще через два месяца фиброзная часть стала меньше. То есть ты понимаешь — заживает. Но после туберкулеза всегда остается шрам. У меня есть картина на выставке — «Автопортрет». Там мой рентген, и там виден мой шрам. Второй переломный момент — это когда заканчиваешь прием препаратов. В феврале я перестала пить таблетки, и прямо хотелось отметить это. Десять долгих месяцев я их пила. Они тяжелые. Выпиваешь — и сразу надо прилечь, потому что плохо. Для каждого, кто переболел, конец таблеткам — это целое событие. Однако нужно сразу начинать восстанавливаться. И пить другие таблетки. (смеется)
Чему тебя научило нахождение в клинике?
К самой болезни изменилось отношение. Стала видеть туберкулез не как что-то страшное, а как проблему, с которой нужно бороться. Научилась понимать себя. Понимать, чего я хочу от жизни. В какую сторону идти и что делать. До болезни я металась, и было непонятно. Сейчас какая-то определенность и уверенность появились, внутренние силы. Понимание, что во все, что делаешь, нужно вкладывать смысл. Например, сейчас я работаю над новой серией картин, она посвящена любви на расстоянии. Это снова обо мне и Йоханнесе. Я думаю, это многим парам знакомо.
Боишься еще раз заразиться?
У всех, кого я знаю, есть жуткий страх заболеть снова. У меня почему-то нет. Я вокруг себя собираю людей, которые пережили туберкулез. Они приходят ко мне на выставки и говорят «спасибо». Но я вижу — они боятся. Для них это душевная травма, они боятся даже упоминаний о заболевании. Боятся вспоминать это время. А я нет. Мне кажется, мне туберкулез дал больше, чем отнял. Даже здоровье у меня сейчас лучше стало. Я занялась собой. Плюс я с психологом общаюсь, прорабатываю эту тему. Мне многие говорят: «Зачем ты этим занимаешься? Забыла бы как страшный сон и все». А мне нравится. Я это пережила и хочу остальным помочь.
Если бы ты могла лично обратиться к человеку, который только что узнал, что у него туберкулез, что бы ты сказала?
Не нужно бояться, нужно просто следовать инструкциям врача. И не нужно стесняться говорить об этом. Вот эти две вещи самые главные.
Как снять табу с темы туберкулеза?
Я всему миру хочу рассказать: «Вот я, Полина Синяткина. Я переболела туберкулезом. Я обычная, нормальная девушка. Как все». Я использую и свою внешность, я ведь выгляжу очень молодо для своих лет. Никто и не подумал бы, что у меня было это заболевание. У всех обычно шок случается, мне это нравится. Человек удивляется, значит у него в голове что-то щелкает. Но я одна, а мир большой. Поэтому хочу вдохновить как можно больше людей, чтобы победить табу. Допустим, как стали говорить о ВИЧ? Это началось, когда селебрити стали открыто об этом говорить: «Здравствуйте, у меня ВИЧ». И люди подумали: «Ничего себе, значит не нужно их палками забрасывать, они же знаменитые». И началось в сознании какое-то преломление. Так вот, нужно, чтобы также открыто заговорили о туберкулезе! Знаете, Тина Тернер болела им, да много кто. Только об этом никто не знает, потому что они не говорят. Нужна социальная реклама. Нужно учиться у активистов темы ВИЧ и переносить этот опыт на туберкулез. Только так можно бороться со стигмой.
Что будешь делать дальше?
Хочу показать выставку во многих городах. Надеюсь, меня будут приглашать. Я небогатый человек, и мне нужны люди, которые бы вложились в проект. Мой план — продать все картины из этой серии и пятьдесят процентов пожертвовать на борьбу с туберкулезом. Конкретно — вложу средства в TBPeople. Еще мы подготовили брошюру в поддержку больных. Там мои иллюстрации под текстами, написанными нами — пациентами для пациентов. Обычно в больницах висят плакаты с сухими фактами. Скукота, их никто не читает. А мы сделали живой текст, от себя. Это нацелено на успокоение. Мы человеку говорим: «Не волнуйся, ты выздоровеешь. Не надо сбегать никуда, просто попей таблетки и немного потерпи».
